S chorobou sa dá žiť aj bez víťazstva. Niekedy je cieľom životná remíza
Nie každý pacient môže hovoriť o víťazstve nad chorobou. Existujú diagnózy, s ktorými je nevyhnutné žiť a prispôsobiť im svoj životný režim. Pacientka s pokročilou rakovinou prsníka Markéta Derdáková je príkladom. „Žijem si svoj sen,“ hovorí. A každý týždeň chodí na chemoterapiu.
Deň po svojich 39. narodeninách si na dovolenke v zahraničí náhodne nahmatala hrčku v prsníku. Po návrate domov absolvovala vyšetrenia, biopsiu, operáciu a dostala diagnózu rakoviny prsníka. Nádor zachytili v prvom štádiu. Prišla o prsník, absolvovala chemoterapiu, hormonálnu liečbu aj rekonštrukčnú operáciu. Verila, že najhoršie má za sebou. Rakovina sa však po tri a pol roku vrátila, tentoraz s metastázami v pečeni a nálezom v kosti.
Zmenilo sa všetko, ale nie tak, ako by si človek možno predstavoval. Markéta naďalej pracovala, venovala sa rodine, športovala a cestovala. Dokonca začala budovať biofarmu. Dnes, po 13 rokoch od prvej diagnózy, stále žije svoj život.
„V biológii môžete spadnúť aj do menšej štatistickej vzorky. Ja som si vytiahla tú blbú kartu,“ hovorí s odstupom. Zdôrazňuje, že návrat choroby nie je dôkazom, že pacient urobil niečo nesprávne alebo nedostatočne bojoval. Nie je to otázka víťazstva či prehry. Aj preto nie je vhodné takýchto pacientov nazývať „bojovníkmi“ a používať slovné spojenia ako „vyhrať či prehrať nad chorobou“.
V náročnom období môže byť dôležité stretnúť niekoho, kto prežíva alebo prežil niečo podobné. Markéte po prvej chemoterapii pomohli blogy Evy Bacigalovej. „Počúvať skúsenosti niekoho iného, inej pacientky, je veľmi liečivé. Najmä taký človek vás chápe a vie, čo prežívate a o čom hovoríte,“ hovorí Markéta.
Opora rodiny, priateľov, pacientskych organizácií či psychológa môže pomôcť zorientovať sa v novej situácii. Markéta sa rozhodla nič neskrývať ani pred deťmi. Keď sa ochorenie vrátilo, povedala im pravdu: je chorá, bude sa musieť liečiť stále a na chorobu môže aj zomrieť. Zároveň im dala nádej, že vďaka novým možnostiam liečby môže byť s nimi ešte dlho.
Prijatie diagnózy neznamená, že sa človek prestane báť, smútiť alebo dúfať v uzdravenie. Znamená skôr postupné hľadanie spôsobu, ako fungovať v novej realite. Markéta to nazýva novým „normálnom“. Aj počas liečby pracuje, venuje sa rodine, cestuje, športuje, je inštruktorkou nordic walkingu, amatérskou herečkou a spolumajiteľkou biofarmy Kaška.
„Nech sa každý snaží žiť svoj sen. Nemám univerzálne odporúčanie, čo pomáha, aby sa človek znovu cítil normálne. Treba si povedať, že budú aj dobré chvíle. A ak prídu zlé, treba ich prijať,“ vysvetľuje.
Takáto skúsenosť sa netýka iba rakoviny prsníka. Podobnú cestu prežívajú aj ľudia s inými nevyliečiteľnými chronickými ochoreniami. Učia sa prijímať obmedzenia, žiť s neistotou a hľadať možnosti, ako si napriek diagnóze zachovať čo najlepšiu kvalitu života.
„Človek možno nezomrie zajtra, o rok ani o desať. Len žije s vedomím, že má chorobu, na ktorú raz pravdepodobne zomrie. Ale nikdy nevieme, či nás na druhý deň nezrazí auto. Treba si preto užívať čas, ktorý sme tu,“ hovorí Markéta.
Dnes je mama, manželka, babka, vedkyňa, farmárka a žena, ktorá si plní svoje sny aj s pokročilou rakovinou prsníka. Pravidelne podstupuje liečbu a vie, že ochorenie zostáva súčasťou jej života. „Treba brať každý deň ako dar. A ja to tak beriem.“
Ako žiť s chronickým ochorením
1. Nájdite ľudí, ktorí vedia, čím prechádzate. Spojte sa s pacientskou organizáciou alebo podpornou skupinou. Rozhovor s človekom, ktorý má podobnú skúsenosť, môže priniesť pochopenie, praktické rady aj pocit, že v tom nie ste sami.
2. Vytvorte si nový denný režim. Pravidelnosť prináša pocit istoty a kontroly nad vlastným životom. Naplánujte si čas na liečbu, odpočinok, pohyb aj bežné povinnosti. Naučte sa rozložiť si sily, neprepínať sa a rešpektovať signály svojho tela.
3. Plánujte si malé radosti a svetlé body. Nečakajte, kým bude lepšie, aby ste začali žiť. Naplánujte si obed s rodinou, stretnutie s priateľmi, výlet, návštevu kina alebo čokoľvek, na čo sa môžete tešiť.
4. Nezabúdajte na to, kým ste boli aj pred diagnózou. Ste stále rodičom, partnerom, priateľom, kolegom, človekom so záľubami a snami. Pokračujte v aktivitách, ktoré vám prinášajú zmysel a radosť, prípadne objavte nové. Choroba je súčasťou vášho života, ale nemusí sa stať jeho jediným obsahom.
5. Dovoľte si aj zlé dni a požiadajte o pomoc. Nemusíte byť stále pozitívni, silní ani statoční. Je prirodzené cítiť strach, hnev, smútok či bezmocnosť. Hovorte o svojich pocitoch s blízkymi, prípadne vyhľadajte psychológa. Naučte sa požiadať o praktickú pomoc a nevyčítajte si, keď potrebujete spomaliť.
